Sancionada a Lei nº 12.124, de autoria da vereadora Majô, que estabelece diretrizes para o Programa Olhar Raro voltado à capacitação de servidores que atuam na rede pública de saúde do Município de Maringá, visando ao diagnóstico precoce de doenças raras.
A norma jurídica busca assegurar que todos os profissionais da rede pública de saúde do município tenham maior conhecimento acerca das doenças raras, bem como disponham de subsídios técnico-científicos para colaborar com o processo de busca pelo diagnóstico por parte dos pacientes acometidos por essas patologias, tornando-se aptos a, ao menos, cogitar a possibilidade de uma doença rara nos pacientes atendidos e, com isso, encaminhá-los aos especialistas adequados.
“A doença rara não atinge apenas quem recebe o diagnóstico, mas afeta toda a família. Além da dificuldade de fechar um diagnóstico, por conta de sua especificidade, o paciente enfrenta outro desafio: conseguir acesso aos medicamentos e ao tratamento adequado, o que pode ser ainda mais difícil”, assinala Majô.
A parlamentar lembra que mesmo pessoas com predisposição genética podem ser beneficiadas por um planejamento de tratamento, com preparação antecipada das famílias, gerando mais acessibilidade e acompanhamento contínuo.
“Vamos evitar o agravamento de doenças, tratamentos inadequados e a peregrinação por especialistas. As famílias sofrem com angústia, sentimento de abandono e falta de políticas públicas. É fundamental incentivar a escuta ativa e um olhar atento, garantindo encaminhamento correto e ágil", enfatiza.
A parlamentar também destaca o papel de Pedro Mendes, servidor da Casa, ativista e portador de síndrome rara, pela sua dedicação à criação da Lei, que conta ainda com a coautoria dos vereadores Giselli Bianchini e William Gentil.
A Lei destina-se a médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, dentre outros profissionais que integrem a rede pública de saúde do Município de Maringá.
São diretrizes da Lei para a formação de servidores aptos a colaborar com o processo de busca pelo diagnóstico de doenças raras:
- realização de cursos, palestras, simpósios, seminários, entre outros eventos voltados à disseminação do conhecimento sobre doenças raras, permitindo que os servidores identifiquem sintomas e características que indiquem possíveis diagnósticos;
- promoção de ações de conscientização sobre a grande quantidade de doenças raras já identificadas pela ciência, evidenciando que, embora individualmente raras, somadas atingem um número significativo de pessoas;
- incentivo à escuta ativa por parte de todos os servidores da rede pública de saúde, de forma que informações relevantes relatadas pelos pacientes não passem despercebidas;
- humanização no atendimento aos pacientes com doenças raras, visando reduzir o sofrimento psíquico e emocional e garantindo uma atuação pautada no reconhecimento do valor individual de cada pessoa, independentemente da raridade de sua condição.
A Prefeitura poderá celebrar convênios, termos de cooperação ou outros instrumentos com entidades públicas ou privadas, universidades, associações e organizações da sociedade civil, para apoio técnico, científico, material, financeiro ou humano à execução das diretrizes desta norma.
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